Interviews - Mette Deleuran

Denmark

Concernant votre structure :

1. Tout d’abord, développez-vous une approche individuelle ou collective ?
   

Nous avons une approche collective. Les sessions ont lieu dans un auditorium où nous parlons aux gens, il s’agit de parents, d’enfants atteints de dermatite atopique que nous allons éduquer en expliquant ce qu’est l’eczéma et comment nous le traitons. Nous avons aussi des consultations individuelles avec des médecins et des infirmières mais elles ne sont pas planifiées à l’avance. Si nous nous rendons compte qu’une famille a besoin d’informations supplémentaires, nous leur donnons un rendez-vous d’environ 30 mn.

1. Combien d’enfants avez-vous à ce jour intégrés dans le programme d’éducation dans votre service ?
   

Je pense que cela couvre environ 100 enfants par an et correspond environ à 150 patients qui viennent aux sessions.

1. Quel est le profil des patients qui viennent à l’école de l’atopie ?
   

Le profil de ces patients est mélangé. Nous avons quelques parents d’enfants porteurs de forme sévère et nous recrutons des parents dont les enfants ont été hospitalisés. Cela dit, nous avons aussi des parents de patients qui ont un eczéma modérés voire très modérés et qui sont adressés par leur praticien généraliste mais tous ont un eczéma chronique. Les patients qui ne présentent que quelques semaines d’eczéma par an ne viennent généralement pas à l’école de l’atopie, en l’absence de la demande de leurs parents. Il faut que la maladie soit une véritable problème pour eux avant qu’ils viennent à l’école.

1. Voyez-vous les patients avant les cours éducatifs ?
   

Oui, nous voyons la plupart d’entre eux dans notre service et quand nous les voyons et que les parents sont en difficulté, nous leur suggérons de participer à ces programmes d’éducation. Cependant nous ne voyons pas systématiquement les patients qui sont adressés par d’autres médecins.

1. Qui est le staff éducatif ?
   

Il y a deux consultants qui alternent pour donner des conférences et il y a aussi deux ou trois infirmières qui sont intégrées dans le programme et il y a aussi une assistante sociale qui aide les parents et les conseille pour obtenir des remboursements de leur traitement  voire une aide financière pour les cas plus sévères. Il y a enfin une consultation infirmière spécialisée pour expliquer les problèmes pratiques comme par exemple le wet wrap  (bandage humide).

1. Combien de membres de votre équipe participent à ce programme ? Quelle formation ont-ils reçue ? et où ont-ils été formés ?
   

Ma collègue Anne Olesen et moi nous avons formé le staff. Les gens motivés ont lu sur le sujet et une infirmière a bénéficié de cours à l’université sur la communication avec les patients. Nous n’avons pas organisé de formation spécifique pour former les formateurs, nous le faisons nous-mêmes. Nous discutons et échangeons entre nous sur notre approche à l’égard des patients mais il n’y a pas de formation officielle.

1. Quel type d’outil éducatif utilisez-vous ? Comment utilisez-vous ces outils ?
   

J’ai fait une présentation powerpoint et nos infirmières font la même chose. Et nous avons réalisé des copies de ces présentations. Nous les avons regroupées dans un dossier qui comporte différentes informations sur la nature de la maladie et les traitements, etc… Nous donnons aussi un petit sac de toilette dans lequel différentes crèmes et émollients sont proposés. Nous apprenons aux patients à les utiliser au mieux sur un mode très pratique. Nous disposons aussi de tableaux, de dessins, et de schéma du corps qui nous permettent de localiser où et comment appliquer le traitement. Les parents peuvent alors communiquer à travers ces tableaux.

1. Existe-t-il un suivi ? si oui, comment est-il organisé et qui le réalise ?
   

Nous faisons cette conférence au printemps et une autre conférence en automne. Ces conférences durent 2 h 30 à chaque fois et ainsi les parents ont environ en moyenne 5 h de formation. Nous réalisons un suivi individuel ou bien à l’hôpital ou bien dans le privé quand les patients reviennent en consultation. Nous avons élaboré un questionnaire de satisfaction et les réponses ont été très positives.

1. Comment les progrès des patients sont-ils évalués ?
   

Nous n’avons pas fait d’évaluation formelle; nous avons réalisé des questionnaires et nous interrogeons les participants sur ce qu’ils pensent, s’ils se sentent mieux informés et mieux capables de prendre en charge leur enfant et en général ce qu’ils ont retiré du programme d’éducation. Et les parents souvent nous répondent « Mais pourquoi n’ai-je pas été à ces écoles de l’eczéma plus tôt, il y a 5 ans ». Ils pensent qu’ils se sentent mieux préparés à prendre en charge leur enfant mais aussi à répondre aux informations parfois contradictoires qui viennent de l’extérieur et à tous les conseils qui leur sont donnés soit par leurs amis ou par les magazines.

1. Des dermatologues libéraux participent-ils à l’école de l’atopie ?
   

Non, il n’y a pas de médecin dermatologue privé mais quelque fois des dermatologues veinent voir ce qui se passe dans nos ateliers. Si non, nous voyons des patients qui sont suivis par d’autres médecins mais dans ce cas, quand les patients nous sont adressés, nous ne les traitons pas, ils participent seulement à l’école de l’atopie.

1. Quels sont les liens établis entre les dermatologues de l’école de l’atopie, les pédiatres et les libéraux ?
   

Non, il n’y a pas de lien officiel. Cette activité est réalisée dans le service hospitalier.

1. Comment a été créée votre école de l’atopie ?
   

Nous sommes en train de créer cette école dans mon service et nous recevons quelques aides de la part des laboratoires qui fabriquent des émollients, mais en général les fonds proviennent du budget de l’hôpital. Finalement, cela n’a pas un coût important puisque nous ne le faisons pas si souvent.

1. Avez-vous établi des contacts avec les autres équipes d’éducation en particulier celles travaillant pour l’asthme ou l’allergie alimentaire ?
   

Je connais les personnes qui font partie de l’école de l’asthme dans les services de pédiatrie ; nous avons parlé entre nous mais il n’y a pas de liens officiels entre nos deux structures.

Concernant l’éducation des patients dans votre pays :

1. Quel est le rôle des associations de parents ou de patients dans votre école de l’atopie ?
   

Nous n’avons pas de rôle direct de ces associations mais certains groupes ou certains sites web font de la publicité pour notre structure. Nous avons aussi des associations sur l’allergie et sur l’asthme qui font des choses aussi pour les patients DA dans le sens de l’éducation.

1. Quel rôle, selon vous,  joue l’école dans la prise en charge ?
   

L’école ne fait rien mais nous encourageons les patients à ce que leurs enfants aillent à l’école et à ce qu’ils discutent avec les enseignants. Ils peuvent alors prendre contact avec l’infirmière de l’école mais en pratique, c’est peu fréquent.

1. Disposez-vous de protocoles comme en France les PAI qui permettent d’établir des liens entre les parents, les enfants et les professeurs ?
   

Non, il n’y a rien de formel à ce niveau. Il y a quelques jardins d’enfants qui jettent un œil sur l’allergie, mais rien n’est vraiment développé au Danemark.

1. A côté des écoles de l’atopie, l’éducation thérapeutique est-elle développée dans d’autres pathologies dans votre pays, et si oui de quelles pathologies s’agit-il ?
   

Nous avons des écoles pour l’asthme, pour les infections pulmonaires chroniques, pour les maladies cardio-vasculaires et bien sûr pour le diabète. Nous discutons pour une mise en place d’une école pour le psoriasis et il y a aussi la place pour créer une école du cancer mais nous n’avons pas les moyens pour le faire.

1. Disposez-vous dans votre pays de recommandations précises concernant l’atopie ?
   

Non, je pense que les autorités sont très intéressées par des recommandations mais il n’y a pas de standardisation à l’heure actuelle.

1. Combien de centres actifs en éducation thérapeutique existe-t-il dans votre pays ?
   

Nous avons 5 écoles au Danemark. Le concept de l’éducation, finalement diffère d’un service à l’autre.

1. Quel est le coût des cours d’éducation ?
   

Les parents ne paient rien pour ces cours.

1. Comment sont-ils  remboursés par les autorités de santé ?
   

Au Danemark nous devons payer les premiers 50 %. Quand annuellement le total dépasse 200 euros par an nous sommes remboursés à 75 % et quand il dépasse 400 euros le remboursement monte à 85 %. Mais si votre enfant présente une maladie chronique, vous êtes en fait remboursé à 100%. Dans ce cas tout est remboursé : les émollients, les bandages, les crèmes etc.

Merci Mette Deleuran

Dr. Mette Deleuran

Ledende overlæge, dr.med.

Dermatologisk Afdeling S

Århus Sygehus

P.P.Ørumsgade 11

8000 Århus C,

Denmark.