Interviews - Uwe Gieler

Germany

Concernant votre structure :

1. Quelle approche éducative avez-vous développée ?
   

Nous avons une approche collective issue d’un consensus national.

1. Quel type de patients viennent à l’école ?
   

Tous les types de patients sont accueillis et nous les divisons selon 4 groupes d’âge :

1.les parents d’enfants porteurs d’eczéma âgés de 0 à 7 ans

2.les enfants de 8 à 12 ans avec leurs parents

3.les enfants de 13 à 18 ans

4.les personnes de plus de 18 ans

1. Combien de patients ont intégré votre programme dans votre service ?
   

Nous avons dans notre académie  d’école de l’atopie (Hessen/Allemagne) environ 200 patients par an qui suivent ce programme d’éducation.

1. Combien de membres composant votre équipe participent à ce programme et comment ont-ils été formés ?
   

L’équipe qui participe au programme comporte 3 spécialistes : un dermatologue et ou pédiatre, un psychologue ou un psychothérapeute, et un spécialiste de la nutrition. Dans notre académie, nous avons environ 20 personnes formées à l’éducation et nous avons pour cela organisé des formations pour les formateurs. Nous avons un atelier de formation continue deux fois par an.

1. Des dermatologues libéraux participent-ils à votre école de l’atopie ?
   

Tout dépend de l’activité de ces dermatologues libéraux. Aujourd’hui nous n’avons pas de dermatologues qui font de l’éducation uniquement en libéral mais nous avons par contre des dermatologues éducateurs qui travaillent également en libéral.

1. Quels sont les liens établis entre l’école de l’atopie et les pédiatres privés ?
   

Des membres libéraux font partie des formateurs.

1. Est-ce que votre école de l’atopie est reliée à un réseau de soignants ?
   

Oui. Nos membres de l’académie participent au projet GADIS, un projet national qui regroupe l’ensemble de l’effort de l’éducation thérapeutique pour la dermatite atopique en Allemagne.

1. Avez-vous contact avec d’autres équipes d’éducation, particulièrement ceux qui travaillent dans l’asthme et l’allergie alimentaire ?
   

Oui, nous avons contact avec les programmes d’éducation asthmatique et nous avons une réunion annuelle en Allemagne ensemble avec les équipes d’éducateurs qui s’occupent de l’asthme. Il y a seulement un programme spécial pour les allergies alimentaires mais nous n’avons pas de programme national pour ce secteur.

1. Comment a été créée votre école de l’atopie ? 
   

Le programme a été créé par les compagnies d’assurance qui ont financé les études antérieures et qui depuis 2007 prennent en charge au plan financier le programme d’éducation de ces écoles de l’atopie pour les enfants de 0 à 18 ans. Les adultes ne sont pas encore pris en charge, mais environ 50 % obtiennent une aide de la part de leur compagnie d’assurance. Pour le reste, les patients doivent payer de leurs propres deniers.

Approche collective :

1. Combien de patients participent aux ateliers d’éducation collective et qui sont-ils (enfants, parents, adultes) ?
   

Des groupes de 5 à 8 patients regroupés par groupe d’âge comme indiqué plus haut.

1. Quelle est la composition du groupe d’éducateurs dans ce programme ?
   

Les formateurs de l’école de l’atopie comportent toujours un médecin dermatologue ou pédiatre, un psychologue, un psychothérapeute et un spécialiste en nutrition. Parfois une infirmière intervient dans le cadre du traitement local.

1. Quels sont les principaux objectifs de ces ateliers ?
   

Les principaux objectifs sont de donner de la confiance aux patients, qu’ils soient en mesure de développer leur stratégie personnelle face à leur traitement mais aussi qu’ils acquièrent des compétences pour mieux gérer leur maladie tout en diminuant leur anxiété et des comportements négatifs.

1. Avez-vous un programme comme les PAI en France correspondant à un projet individuel adapté ?
   

En Allemagne, il manque des réseaux de prévention entre les parents, les professeurs et le gouvernement. Il en existe mais uniquement pour les allergies.

1. A côté de l’école de l’atopie, d’autres programmes d’éducation se sont-ils développés dans votre pays et si oui, quelles sont les pathologies concernées ?
   

Une meta-analyse du département à Würzburg/Allemagne a résumé tous les programmes d’éducation et a décompté plus de 1000 programmes pour les maladies dans les différentes spécialités, les plus communes sont le diabète, l’asthme, la dermatite atopique et les maladies rhumatologiques.

1. Avez-vous des recommandations publiées en France ?
   

Oui, nous avons un manuel d’éducation et des recommandations qui sont de niveau 2 dans l’échelle de la médecine ?

1. Combien d’équipes actives fonctionnent aujourd’hui en Allemagne ?
   

Il y a 10 académies d’éducation en dermatite atopique en Allemagne et chacune d’entre elles regroupe plusieurs équipes qui développent une activité d’éducation.

                    Merci Uwe Gieler

Prof. Uwe Gieler

Prof. at the Clinic for Psychosomatics and Psychotherapy at the University

Hospital Giessen and Marburg

Ludwigstraße 76; D 35392 Gießen ; Germany.