Interviews - Sue Lewis-Jones


UK

Concernant votre structure :



  1. Puce Tout d’abord, développez-vous une approche individuelle ou collective ?

Je suis le seul consultant voyant régulièrement les enfants dans le service mais j’ai un intérêt tout particulier pour l’eczéma.


   L’éducation individuelle :


  1. Puce Combien d’enfants avez-vous à ce jour intégrés dans le programme d’éducation dans votre service ?

Nous n’avons pas de programme spécifique d’éducation actuellement.


  1. Puce Pouvez-vous décrire comment se passe le premier contact et quels sont ses objectifs ?

Cette interview est intégrée dans l’examen médical des patients vus en consultation. Moi-même ou l’interne prenons 20 à 30 minutes si nécessaire pour aborder de façon détaillée l’histoire de l’enfant, de sa maladie, aborder ses traitements, ses facteurs de risques, sa qualité de vie. Par la suite, il voit une infirmière pendant 30 minutes voire plus.


  1. Puce Qui conduit ces interviews ?

Le médecin. Souvent une infirmière spécialisée voit les patients en premier.


  1. Puce Quel type d’outil éducatif utilisez-vous ?

Nous utilisons des brochures sur l’eczéma atopique, sur les corticostéroïdes locaux, sur les émollients ou sur les inhibiteurs de la calcineurine si nécessaire. Concernant le ‘wet wrapping’ (bandages humides), nous utilisons des vidéos mais aussi des démonstrations cliniques.


  1. Puce Comment utilisez-vous ces outils ?

Ce sont les infirmières qui regardent tout cela avec les patients.


  1. Puce Existe-t-il un suivi ? si oui, comment est-il organisé et qui le réalise ?

Oui, le suivi dépend de la sévérité de la maladie. Cela peut être la semaine suivante si le patient est très affecté mais en général cela a lieu au bout de 4 à 8 semaines en parallèle à un suivi par l’infirmière. Nous avons aussi une ligne téléphonique dédiée qui relie les patients aux infirmières si nécessaire.


  1. Puce Comment les progrès des patients sont-ils évalués ?

Nous utilisons un formulaire pour les cliniques d’infirmière qui comporte des tests de qualité de vie selon l’âge. La sévérité est évaluée de façon globale : absence de symptômes, faible sévérité, modérée, sévère ou affectée. Nous interrogeons aussi sur les troubles du sommeil.


  1. Puce Combien de membres de votre équipe participent à ce programme ? Quelle formation ont-ils reçue ? et où ont-ils été formés ?

Les infirmières sont formées à la prescription en pédiatrie et en dermatologie. Les chefs de clinique réalisent la formation et le programme d’éducation.


  1. Puce Des dermatologues libéraux participent-ils à l’école de l’atopie ?

Nous n’avons pas d’école à proprement parler, nous n’avons pas non plus de consultations privées.


  1. Puce Est-ce que votre école de l’atopie est reliée à un réseau de soins (pharmaciens, infirmières, protection maternelle et infantile…) ?

Voir ci-dessus. Notre clinique a bien sûr accès à des diététiciennes et des psychologues mais ces équipes ont des longues listes d’attente. De la même façon il est possible de contacter des spécialistes en pédiatrie ou en ORL.


  1. Puce Comment a été créée votre école de l’atopie  ?

C’est un programme de la Sécurité Sociale (National Health Service).


Concernant l’éducation des patients dans votre pays :


  1. Puce Quel est le rôle des associations de parents ou de patients dans votre école de l’atopie ?

La Société Nationale sur l’Eczéma est un appui important et nous utilisons beaucoup leur littérature et leur soutien. Ils organisent une « semaine de l’eczéma » et des conférences pour les patients dans les différentes villes du Royaume Uni.


  1. Puce Disposez-vous de protocoles comme en France les PAI qui permettent d’établir des liens entre les parents, les enfants et les professeurs ?

Non, il y a en Ecosse il existe une système qui s’appelle ; « contacter une famille » mais il ne s’agit pas là de professionnels de santé. Les parents peuvent établir des contactes mais c’est pour toutes sortes de maladies.


  1. Puce A côté des écoles de l’atopie, l’éducation thérapeutique est-elle développée dans d’autres pathologies dans votre pays, et si oui de quelles pathologies s’agit-il ?

Non, pas que je sache.


  1. Puce Disposez-vous dans votre pays de recommandations précises concernant l’atopie ?

Non, mais les recommandations NICE pour la dermatite atopique ont été récemment mises à jour. Ils recommandent des programmes d’éducation. C’est d’ailleurs moi qui ai présidé ces recommandations.


  1. Puce Combien de centres actifs en éducation thérapeutique existe-t-il dans votre pays ?

En Ecosse, il existe 4 principaux centres avec des services académiques dans lesquels interviennent des pédiatres et des dermatologues mais nous n’avons pas réellement d’école de l’atopie. Il y a un grand nombre d’autres CHU en Angleterre et il y a environ 50 services de dermatologie pédiatrique qui dispensent de l’éducation au niveau individuel pour chaque famille avec un enfant porteur d’un eczéma. Il existe également une nombre important d’infirmières spécialisée ; en Ecosse nous en avons 6 ou 7.



  1. Puce Comment ont été formées les infirmières ?

Les infirmières ont été formées par les centres de formation et des cours aux infirmières.


  1. Puce Combien coûte finalement le cours éducatif ?

Le programme est intégré dans le prix de l’hôpital.


Merci Susan Lewis-Jones.

Dr. Sue Lewis-Jones


FRCP, FRCPCH

Consultant Dermatologist

Dept. Dermatology

Ninewells Hospital & Medical School

Dundee, Tayside,

Scotland DD1 9SY