Interviews - Danielle Marcoux


Canada

Concernant votre structure :


  1. Puce Tout d’abord, développez-vous une approche individuelle ou collective ?

Nous sommes en train de développer notre programme qui sera un programme destiné

aux individus. Notre objectif est de faire valider un consensus pour le Canada.

Naturellement ceci prend du temps et de l’énérgie.


  1. Puce Qui conduit cette première interview (médecins, psychologues, infirmières) ? et ou cela a-t-il lieu ?

Les médecins feront la partie enseignement et les infirmières effectueront les consultations individuelles assistées par un dermatologue. Le médecin ne sera pas forcément présent mais il sera toujours dans les parages au cas ou un avis d’expert serait nécessaire.


  1. Puce Combien de membres de votre équipe participent à ce programme ? Quelle formation ont-ils reçue? et où ont-ils été formés ?

La validation des méthodes est aussi importante pour pouvoir bénéficier d’un financement qui nous permettra d’employer une infirmière pour 1 demi journée par semaine. Ceci correspond à environ 6 consultations par semaine. Les formations seront administrées par un médecin dermatologue. Nous espérons avoir 5 ou 6 infirmières opérationnelles à Montréal et ses environs.


  1. Puce Quels sont les principaux objectifs de ces ateliers ?

Les objectifs sont de repérer les besoins des patients et de les aider là ou ils sont en difficulté. Par exemple il pourrait y avoir des problèmes socio culturels qui rendent difficile la gestion de la maladie. Je veux dire qu’il peut y avoir des notions d’hygiene particulière dans une certaine milieu culturel qui aggraverait l’eczema. Nous essayons de les éduquer sur ces points.


  1. Puce Combien de temps va durer une séance ?

Les séances vont être en trois fois 45 mins. On va ensuite appeler le patient pour savoir comment il se porte.


  1. Puce Est-ce que vous utilisez des outils d’accompagnement ?

Les guides pour les enseignants s’appellent : The Paediatric Teaching Program for Atopic Dermatitis, and Training for Therapeutic Educators. Ces documents contiennent des informations plus complètes sur la maladie comme, par exemple, des complications, facteurs aggravants etc. Les documents utilisés en cours s’appellent : Understanding and Controlling Atopic Dermatitis and Atopic Dermatitis Program for Patients and Families. Nous avons une maison d’édition qui s’appelle : Centre for Children’s Health Information (CISE). Ils éditent déjà des documents que les parents et les patients peuvent acheter. Ils vont publier nos outils d’accompagnement. Le formateur présentera les visuels en forme de paper board et les patients les recevront en forme de livret


  1. Puce Comment utilisez-vous ces outils ?

Les formateurs peuvent utiliser les différents outils visuels pour présenter la maladie, des différents facteurs qui interviennent pour la prise en charge et comme je le disais, ces patients repartent avec ces informations dans leur petit livret.


  1. Puce Existe-t-il un suivi ? si oui, comment est-il organisé et qui le réalise ?

Il existe un suivi qui a lieu un mois plus tard et six mois plus tard.


  1. Puce Comment le progrès des patients est-il évalué? 

L’évaluation de la programmation est faite à l’aide de deux outils : d’une part le SCORAD mais aussi l’index de qualité de vie pédiatrique. Ainsi dans notre première étude pilote, nous avons pu montrer les bénéfices obtenus à la suite de l’éducation des patients. Dans l’avenir nous avons à organiser des études comparatives entre groupes de patients qui ont suivi des cours d’éducation et un groupe qui n’ont pas eu d’éducation. Ces outils doivent être standardisés de façon à être utilisables et comparables d’un centre à l’autre.


  1. Puce Combien de membres de votre équipe participent à votre programme (médecins, infirmières, psychologues) ?

Nous avons besoin d’une méthode validée et de standard. Aussi nous employons une infirmière un jour et demi par semaine ce qui correspond environ à 6 sessions par semaine. La formation est réalisée par un dermatologue du département hospitalier. A Montréal nous souhaitons créer un réseau avec d’autres hôpitaux et 4 ou 5 infirmières de ville.


  1. Puce Des dermatologues libéraux participent-ils à l’école de l’atopie ? 

Non, il n’y en a pas. Cette éducation est une initiative hospitalière.


  1. Puce Comment a été créée votre école de l’atopie ?

Comme je l’ai dit nous travaillons pour créer des méthodes de standardisations validées et les aides viendront des autorités de santé en particulier pour la prise en charge des infirmières.


Concernant l’éducation des patients dans votre pays :


  1. Puce Disposez-vous dans votre pays de recommandations précises concernant l’atopie ?

Vous savez l’éducation n’est pas très développée au Canada et nous avons à démontrer les bénéfices de ce type de programme auprès des autorités de santé. Il y a 3 ou 4 centres au Canada qui participent à l’élaboration de recommandations et d’outils pour l’éduction dans la dermatite atopique qui sont à Toronto, Montréal et Terre Neuve. Les médecins qui sont dans ces centres représentent une équipe pluridisciplinaire. Ils définissent des référentiels et proposent des outils. Ces documents sont présentés à la Société de Dermatologie Canadienne pour validation et un comité de 5 experts revoit et valide ces documents qui sont donnés aux patients. La validation se fait aussi pour l’utilisation des CD pour les cours de formation.


  1. Puce Y a-t-il une organisation particulière pour entraîner l’équipe en éducation thérapeutique ?

L’équipe a été formée par les responsables des départements hospitaliers.


  1. Puce Comment facturez-vous l’éducation thérapeutique ?

Quand les cours sont validés, les patients ne paient rien. Ce coût est couvert par l’Etat qui paye l’hôpital en créant des postes d’infirmières.


Merci Danielle Marcoux.


Dr. Danielle Marcoux


Paediatric Dermatologist,

Hôpital St Justine,

3175 Côte St Catherine,

Montreal, PQH3T  1CS,

Canada.