Interviews - Jean-Francois Stalder


France



  1. Puce Tout d’abord, développez-vous une approche individuelle ou collective ?

Nous avons 2 approches : à la fois individuelle dans des entretiens singuliers, et aussi collective dans des ateliers.


  1. Puce Quel est le profil des patients qui viennent à l’école de l’atopie ?

Les patients intégrés à l’école de l’atopie sont des patients en échec de traitement ou bien des patients dont la qualité de vie est fortement impactée par leur eczéma.


  1. Puce Combien d’enfants avez-vous à ce jour intégrés dans le programme d’éducation dans votre service ?

Depuis l’ouverture de l’Ecole de l’Atopie nous avons intégré environ 350 patients ce qui représente environ 60 patients par an. Elle a  arrêté faute de moyens pendant 1 an. Elle pu re débuter en 2002.


  1. Puce Combien de membres de votre équipe participent à ce programme ?

  2. Puce Quelle formation ont-ils reçue ? et où ont-ils été formés ?

Nous avons en pratique 6 médecins interviennent dont 4 médecins hospitaliers et 2 médecins libéraux. Nous avons 3 infirmières, une psychologue et une diététicienne.

L’ensemble des médecins, des infirmières et de la psychologue qui participent à cette école ont tous été formés par l’IPCEM qui est un institut français qui a formé à l’éducation thérapeutique beaucoup de soignants dans les domaines du diabète et d’autres maladies chroniques.


  1. Puce Des dermatologues libéraux participent-ils à l’école de l’atopie ?

Deux médecins dermato-allergolologues interviennent en tant que praticiens vacataires.


  1. Puce Quels sont les liens établis entre les dermatologues de l’école de l’atopie, les pédiatres et les libéraux ? 

En dehors des dermato-allergologues  intégrés dans l’Ecole,  nous n’avons pas pour l’instant pu mettre en place un réseau de compétences opérationnel en dehors de l’hôpital . C’est quelque chose qu’il faut créer. Ce projet se heurte surtout au paiement des actes des médecins libéraux. Ce projet à été proposé à une structure régionale qu’on appelle l’URCAM et a été refusé à deux reprises parce que cela ne présentait pas un intérêt pour la population pour les décideurs. Le choix du projet du réseau ville-hôpital sur l’éducation dans l’eczéma n’a pas été placé en position d’être accepté et donc d’obtenir un financement.


  1. Puce Est-ce que votre école de l’atopie est reliée à un réseau de soins (pharmaciens, infirmières, PMI…) ?

Le projet de l’URCAM était d’intégrer des soignants dans les centres de protection maternelle infantile, dans les pharmacies. Pour l’instant, le travail qui est fait est un travail réalisé à travers des conférences données auprès de certains groupes, mais pour l’instant, ce réseau n’est pas formalisé.


  1. Puce Avez-vous établi des contacts avec les autres équipes d’éducation en particulier celles travaillant pour l’asthme ou l’allergie alimentaire ?

Oui, nous avons une relation  étroite avec ces équipes  que ce soient les équipes de l’asthme ou les allergologues qui s’intéressent aux allergies alimentaires.


  1. Puce Comment est financé votre école d’atopie ?

Dans un premier temps, les moyens financiers pour créer cette Ecole ont été fournis par l’industrie pharmaceutique (laboratoire Astellas et la Roche posay), ce qui a permis le recrutement d’une infirmière à 30 % et le financement  des vacations médicales et de vacations de psychologue  pendant 3 ans durant le décollage de la structure. A partir du moment où le CHU a compris l’intérêt de l’école et les enjeux que ça représentait, la structure a été reconnue comme unité fonctionnelle. Le CHU prend en charge aujourd’hui un mi-temps infirmier, un mi-temps psychologue et 4 vacations médicales.


  1. Puce Pouvez-vous décrire comment se passe le premier contact et quels sont ses objectifs ?

En fait il existe 2 types de consultations : Les premières consultations de pré-sélections où les patients adressés pour un échec thérapeutique : on appréhende surtout le parcours du patient son histoire médicale, l’adhésion à son (ses) traitement et les capacités potentielles de la famille à traiter les enfants. Cette pré sélection permet d’identifier les patients et les familles qui auront besoin d’une étape supplémentaire éducative soit individuelle à travers une interview plus prolongée sur la quelle nous reviendrons, soit par des ateliers.


  1. Puce Comment se passe une interview ? Qui y participe  (médecins, psychologues, infirmières) ? et combien de temps cela dure-t-il ?

La consultation d’éducation est une consultation prolongée programmée, d’environ 1 h 15, en présence d’une infirmière et d’un médecin.  Les points forts et les points faibles du patient sont repérés concernant son vécu,  ses croyances, ses motivations vis à vis du traitement sa maladie (diagnostic éducatif). La proposition d’un ou plusieurs objectifs éducatifs et enfin la contractualisation sont décidés en commun entre le médecin l’infirmière et la famille.


  1. Puce Quel type d’outil éducatif utilisez-vous ?

Nous utilisons des outils qui permettent d’aborder des points essentiels pour comprendre l’eczéma : ce qu’est l’inflammation, ce qu’est la sècheresse de la peau, ce que sont les corticoïdes, ce que sont les émollients…


  1. Puce Comment utilisez-vous ces outils ?

Pour cela on utilise des visuels qui ont été réalisés à partir d’une réflexion médicale et pédagogique avancée . On utilise l’ images du feu pour parler d’inflammation, l’image du mur de la maison pour parler de la peau de l’enfant atopique . Ces images sont reprises pour expliquer le pourquoi des traitements proposés.


  1. Puce Existe-t-il un suivi ? si oui, comment est-il organisé et qui le réalise ?

Le suivi après cette première consultation se passe soit dans des consultations médicales quand il y a un problème médical, soit dans des consultations infirmières quand il y a un problème plus éducatif. Enfin il existe une hotline, sous forme d’ un contact téléphonique fait par l’infirmière qui demande des nouvelles 15 jours après l’entretien .


  1. Puce Comment les progrès des patients sont-ils évalués ?

L’évaluation des progrès des patients s’effectue à deux niveaux : sur des critères objectifs observés par le médecins : le SCORAD. Nous travaillons avec la Task Force Euopéenne pour proposer une évaluation faite par le patient lui-même (le Patient Oriented :PO SCORAD). L’autre moyen  c’est d’évaluer la qualité de vie puisqu’elle est enregistrée au moment de l’inclusion, de l’entrée dans l’Ecole et elle est ré-administrée ultérieurement. Le troisième élément c’est le niveau global de satisfaction des patients vis à vis des connaissances et compétences acquises à l’école sur la gestion de leur maladie ou celle de leur enfant.


  1. Puce Combien de participants recevez-vous aux ateliers collectifs et qui sont-ils (parents, enfants, adultes…) ?

Les ateliers sont réalisés pour 4 groupes d’âges différents : les nourrissons (seuls leurs parents qui sont présents), les grands enfants entre 6 ans et 12 ans , les adolescents ou les grands enfants et enfin les adultes.

Pour chaque tranche d’âge  2 fois 2 ou 3 sessions de 4 h sont proposées pour des groupes de 6 à 8 patients , ce qui repésente environ 40 sessions par an auxquelles s’ajoutent un groupe de parole de patient adultes volontaires.


  1. Puce Qui participe à ces programmes (médecins, infirmières, psychologues) ?

Les mêmes mais organisés différemment. Pour chaque atelier, un expert qui est souvent médecin et un animateur  (médecin ou infirmière) vont animer l’atelier en présence de la  psychologue .  Tous ont été bien sûr formées de la même façon à l’IPCEM.


  1. Puce Utilisez-vous des outils au cours de ces formations et pouvez-vous les décrire ?

Les différents outils sont utilisés suivant l’âge des enfants. Le ‘photolangage’ c'est-à-dire la possibilité de laisser s’exprimer les gens en début d’atelier à partir d’une image qu’ils vont sélectionner sur laquelle ils vont s’exprimer, établissant les raisons pour lesquelles ils ont choisi cette image, et donc le ressenti que cela représente pour eux dans le cadre de leur maladie, c’est un outil qui est fréquemment utilisé. D’autres outils sont utilisés aussi. L’art thérapie a été utilisée.


La prise en charge individuelle a été une première étape qui était pour nous indispensable pour structurer l’école et pour apporter des réponses appropriées à chaque cas. Et puis rapidement nous avons vu que c’était énormément d’énergie dépensée pour finalement un nombre d’enfants et de patients relativement limité. Et aujourd’hui il paraît beaucoup plus logique de faire comme c’est le cas en particulier en Allemagne ou au Canada où là on organise des choses à l’échelon des groupes par l’éducation collective. Cette éducation collective part d’un état des lieux sous la forme d’un diagnostic éducatif : on sait à peu près pour chaque patient quelles sont les problématiques posées. Ceci dit le contenu des ateliers répond à un cahier des charges très précis et l’organisation est parfaitement immuable. On utilise des outils certes différents pour chacun des groupes par contre le contenu et le parcours des questions et des réponses apportées est finalement le même dans tous les groupes.


En fonction en particulier de l’importance des problèmes posés. Des gens qui vont rapidement améliorer leur eczéma après une consultation de pré sélection et qui veulent tout de même avoir des informations complémentaires, iront vers le groupe. Des gens qui sont vraiment en échec et pour lesquels il y a une étape d’analyse de la problématique et donc d’une définition du diagnostic éducatif, là ça demandera du temps et cela nécessitera un entretien individuel.


  1. Puce Quel est le rôle des associations de parents ou de patients dans votre école de l’atopie ?

En pratique, peu parce qu’il n’y a pas d’associations représentatives très structurées qui puissent nous aider. En fait il y a une association qui a été créée pour relancer l’Ecole de l’Atopie et qui est officielle. Elle concerne pour l’instant peu de familles. C’est certainement quelque chose qu’il faudrait développer.


  1. Puce Quel rôle jouent les écoles ?

Il existe un regroupement des initiatives d’éducation au niveau français qui est matérialisé par le Groupe d’Education Thérapeutique qui est une filiale de la Société Française de Dermatologie et qui regroupe entre 6 et 10 équipes en France qui participent régulièrement à des réunions de mise en commun, de mise à jour et de propositions de référentiels. Ce groupe organise aussi un symposium annuel durant les Journées Dermatologiques de Paris auxquelles participent des médecins libéraux. En pratique il y a 15 jours, une réunion a eu lieu à Nantes, regroupant 5 centres qui ont partagé leurs expériences  dans le domaine de l’éducation pour la dermatite atopique.


  1. Puce Avez-vous un programme comme les PAI en France correspondant à un projet individuel adapté ?

Il existe des plans individuels qui sont proposés dans les écoles en particulier dans le cadre des allergies alimentaires. Le problème en France c’est que les relations entre la Santé et l’Ecole sont inexistantes. Ces deux mondes sont très étrangers. Le nombre de médecins scolaires qui normalement devraient être un interface et notoirement insuffisant. Ils sont chargés de missions qui ne leur permettent pas en pratique de s’adapter facilement et c’est dommage. Il y a énormément de progrès à faire dans ce sens-là.


  1. Puce A côté de l’école de l’atopie, d’autres programmes d’éducation se sont-ils développés dans votre pays et si oui, quelles sont les pathologies concernées ?

Il existe plusieurs groupes et plusieurs projets en particulier pour des maladies comme le diabète, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires mais aussi les maladies plus rares comme la mucoviscidose où l’hémophilie. Ces maladies qui sont chroniques et qui altèrent beaucoup la qualité de vie bénéficient pour certaines de plans d’éducation particuliers et très récemment, le mois dernier, sont apparues des instructions venant du ministère pour favoriser cette prise en charge de l’éducation thérapeutique pour les maladies  chroniques.


  1. Puce Combien d’équipes actives fonctionnent aujourd’hui en Allemagne ?

6 ou 7 pas plus. Il y a un centre à Brest, un centre à Nantes, un centre qui est entrain de se monter à Bordeaux, un centre qui est lié à l’éducation mais plus dans les maladies rares à Paris, un centre à Nice, un à Nancy qui est fonctionnel. Voilà quelques équipes qui ont accepté d’investir dans l’éducation thérapeutique.



Merci Jean-Francois Stalder.

Prof. Jean-Francois Stalder


Dept. of Dermatology,

Hôtel Dieu, CHU,

44000, Nantes,

France.