Interviews - Sue Lewis-Jones


Brazil

Concernant votre structure :



  1. Puce Tout d’abord, développez-vous une approche individuelle ou collective ?

                     Nous avons une approche collective. Nous avons l’AADA (l’Association Brésilienne de Dermatite Atopique) est une association à but non lucratif fondée au Brésil en 1997. Elle comporte des patients, des médecins, des infirmières, des psychologues et des travailleurs sociaux. La mission de cette AADA est d’améliorer la qualité de vie des patients avec l’eczéma à travers l’art, les sciences et l’éducation.


  1. Puce Combien d’enfants avez-vous à ce jour intégrés dans le programme d’éducation dans votre service ?

Une de nos principales activités est de prendre en charge des groupes de patients. Depuis 1997, environ 1 500 patients porteurs de dermatite atopique ont participé à ces groupes d’éducation.


  1. Puce Combien de participants recevez-vous aux ateliers collectifs et qui sont-ils (parents, enfants, adultes…) ?

Actuellement nous avons environ 30 à 40 personnes dans chaque groupe. Environ 30 % sont adolescents, 40 % sont des parents et 30 % sont des enfants.


  1. Puce Qui participe à ces programmes (médecins, infirmières, psychologues) ?

Au départ l’équipe éducative a été faite avec des volontaires comportant des dermatologues, des psychologues, des patients et quelque fois aussi des travailleurs sociaux et des infirmières en dermatologie.


  1. Puce Combien de membres de votre équipe participent à ce programme ? Quelle formation ont-ils reçue ?

A Sao Paulo nous avons environ 10 personnes qui travaillent dans ces groupes de soutien.


  1. Puce Quels sont les principaux objectifs de ces ateliers ?

Apporter un soutien psychologique et médical, être à l’origine d’informations validées sur la maladie, partager des expériences communes, améliorer les relations patient/médecin, et favoriser l’adhésion au traitement.


  1. Puce Utilisez-vous des outils au cours de ces formations et pouvez-vous les décrire ?

Nous disposons de beaucoup de matériels éducatifs concernant à la fois l’information basique sur la dermatite atopique mais aussi sur l’allergie alimentaire, sur les facteurs psychologiques et nous disposons aussi d’informations à travers un site web : http://www.aada.org.br


  1. Puce Des dermatologues libéraux participent-ils à l’école de l’atopie ?

Les groupes de soutien sont des groupes ouverts et n’importe quel dermatologue ou spécialiste peut y participer.


  1. Puce Quels sont les liens établis entre les dermatologues de l’école de l’atopie, les pédiatres et les libéraux ?

Les médecins peuvent être en contact avec l’AADA et le groupe d’éducation à travers les publications, le site web et aussi les réunions.


  1. Puce Qui paye ce programme ?

Des donations privées et quelques compagnies pharmaceutiques.


  1. Puce Avez-vous établi des contacts avec les autres équipes d’éducation en particulier celles travaillant pour l’asthme ou l’allergie alimentaire ?

Nous avons des rapports avec 10 groupes d’éducation au Brésil.



Concernant l’éducation des patients dans votre pays :


  1. Puce Quel est le rôle des associations de parents ou de patients dans votre école de l’atopie ?

Les groupes de patients sont la base de notre travail.


  1. Puce Quel rôle ont les écoles pour la prise en charge d’autres maladies chroniques ?

A ma connaissance il n’y a aucune politique pour prendre en charge et former aux maladies chroniques de l’enfant à l’école. Il y a un certain nombre de tentatives faites par les patients pour former les éducateurs ou les professeurs. Dans ce cas la distribution de brochures éducatives est très utile.


  1. Puce Disposez-vous de protocoles comme en France les PAI qui permettent d’établir des liens entre les parents, les enfants et les professeurs ?

Non.


  1. Puce A côté des écoles de l’atopie, l’éducation thérapeutique est-elle développée dans d’autres pathologies dans votre pays, et si oui de quelles pathologies s’agit-il ?

Oui, il existe des associations pour le psoriasis et pour le lupus.


  1. Puce Disposez-vous dans votre pays de recommandations précises concernant l’atopie ?

Non, réaliser une conférence de consensus sur la dermatite atopique entre dermatologues, allergologues et pédiatres est une tache très difficile au Brésil.


  1. Puce Combien de centres actifs en éducation thérapeutique existe-t-il dans votre pays ?

L’AADA a formé 10 groupes d’éducation dans d’autres villes brésiliennes en général liés à des écoles de médecine ou a des universités.


  1. Puce Y a-t-il des organisations qui permettent la formation des équipes d’éducation ?

L’AADA soumet des médecins et des psychologues qui ont participé à des réunions de support et qui peuvent aider à la formation à d’autres groupes.


  1. Puce Comment se passe l’aspect financier ?

                                Il n’y a pas de paiement, il n’y a donc pas de remboursement.


                                   

            Merci Roberto Takaoka

Dr Roberto Takaoka


President of the AADA (Brazilian Atopic Dermatitis Association)
& Collaborating Doctor, Department of Dermatology
University of São Paulo Medical School
São Paulo, BRAZIL