Interviews - Antonio Torrelo


Spain

Concernant votre structure :


  1. Puce Tout d’abord, développez-vous une approche individuelle ou collective ?

Pour l’instant nous en sommes au stade de mise en place du projet. Nous avons un programme, nous avons un projet ; nous préparons le matériel et nous développons des outils et nous espérons débuter dans environ 3 mois. Nous travaillons avec de petits groupes et nous visons une approche mixte individuelle et collective. En pratique un pédiatre nous envoie le patient, et nous nous organisons afin de prendre en charge le maximum de patients possibles. Les patients ne peuvent pas nous contacter directement.


Approche collective :


  1. Puce Est-ce que vous voyez les patients individuellement avant les sessions d’éducation ?

Dans les premières des trois sessions nous avons programmé d’évaluer la sévérité de la maladie et par la suite de commencer le début de la session.


  1. Puce Combien de participants recevez-vous aux ateliers collectifs et qui sont-ils (parents, enfants, adultes…) ?

Il y a environ 6 à 8 patients dans chaque groupe. Nous nous focalisons surtout sur les enfants et les âges vont du nourrisson jusqu’à l’âge de 12 ans. Mais nous espérons pouvoir étendre cette expérience aux adolescents et il est vraisemblable que cela ne puisse se faire chez l’adulte puisque nous travaillons dans un hôpital d’enfants.


  1. Puce Qui participe à ces programmes (médecins, infirmières, psychologues) ?

Il y a en permanence deux dermato-pédiatres et nous avons une collaboration avec un pédiatre et un allergologue ainsi que l’aide des psychologues mais pas encore des nutritionnistes puisque cette spécialité n’est pas encore reconnue en Espagne. Ce sont les allergologues qui assument alors ce rôle.


  1. Puce Quelle formation ont reçu les  membres de votre équipe ?

Nous n’avons pas de formation spéciale de l’équipe comme nous n’avons pas non plus d’organisation spéciale en Espagne dédiée à l’éducation thérapeutique. Nous sommes en train de démarrer avec notre expérience personnelle et dans le futur nous serons capables de former d’autres personnes de façon à créer d’autres écoles de l’atopie. Nous avons pensé former surtout des infirmières mais je ne suis pas sûr que cela soit pertinent compte tenu du haut niveau de spécialisation et des questions posées par les patients, je ne suis pas sûr que les infirmières ou les membres non spécialisés dans la dermatite atopique seraient capables d’y répondre. Alors, au moins au début, nous allons utiliser seulement des médecins très expérimentés.


  1. Puce Quels sont les principaux objectifs de ces ateliers ?

Le principal but de ces sessions est de disposer d’informations et de tenter de calmer les craintes et de répondre aux principales questions que peuvent avoir les patients.


  1. Puce Utilisez-vous des outils au cours de ces formations et pouvez-vous les décrire ?

Oui, nous sommes en train d’utiliser des outils audio-visuels ainsi que le contenu d’un site web dont les patients pourraient télécharger le contenu. Il s’agira d’un site espagnol.


  1. Puce Quels sont les liens établis entre les dermatologues de l’école de l’atopie, les pédiatres et les libéraux ?

Nous sommes installés dans un hôpital public et nous voudrions pouvoir collaborer avec les dermatologues libéraux mais ceci dépend de la demande des dermatologues et des pédiatres libéraux. De toute façon, en Espagne, la plupart des médecins travaillent à temps partiel à l’hôpital et puis dans une activité privée. Nous allons commencer avec quelques centres de bases et quand les centres seront bien établis cela devrait intéresser des médecins. Cependant je ne peux pas vous dire aujourd’hui quelle sera leur réaction. Personnellement je pense que les médecins vont l’adorer, mais c’est une nouvelle expérience.


  1. Puce Comment a été créée votre école de l’atopie ?

Ce projet a été intégré dans le budget de l’hôpital et nous considérons l’acte d’éducation comme n’importe quel acte médical dans ce contexte. De cette façon nous pouvons bénéficier de l’environnement audio-visuel de l’hôpital par exemple mais il y a un laboratoire qui nous aide notamment à la réalisation du site web et pour proposer des petits cadeaux pour les enfants.


  1. Puce Avez-vous établi des contacts avec les autres équipes d’éducation en particulier celles travaillant pour l’asthme ou l’allergie alimentaire ?

Il y a des équipes travaillant dans notre hôpital avec lesquelles nous avons des informations mais nous n’avons pas pour l’instant beaucoup travaillé avec eux.


Concernant l’éducation des patients dans votre pays :


  1. Puce Quel est le rôle des associations de parents ou de patients dans votre école de l’atopie ?

Il n’y a pas une réelle culture des associations en Espagne mais en fait concernant l’eczéma il y a plusieurs petits groupes. J’ai parlé avec l’un des présidents de l’une de ces associations et je suis sûr qu’ils vont nous aider à coopérer à ce projet.


  1. Puce Quel rôle peut jouer l’école dans la prise en charge des maladies chroniques ?

Finalement aucun puisque nous n’avons pas proposé d’étendre notre projet à l’école. Nous avons beaucoup de travail à faire mais peut être que dans l’avenir cela sera possible.


  1. Puce A côté des écoles de l’atopie, l’éducation thérapeutique est-elle développée dans d’autres pathologies dans votre pays, et si oui de quelles pathologies s’agit-il ?

Je pense que pour le diabète, l’asthme ainsi que des patients qui ont des cancers ou des pathologies chroniques c’est le cas. Par contre concernant les maladies de peau, il n’y a pas d’autres projets comme celui-ci en Espagne.


  1. Puce Disposez-vous dans votre pays de recommandations précises concernant l’atopie ?

Honnêtement, je ne sais pas. J’ai à vérifier cela mais l’éducation des patients est une nouvelle discipline en Espagne et je dois le faire.


  1. Puce Combien de centres actifs en éducation thérapeutique existe-t-il dans votre pays ?

Nous sommes les premiers en fait. Comme je le dis l’Espagne est encore débutante concernant l’éducation mais nous avons ce projet et nous espérons le voir éclore dans les deux mois.


  1. Puce Les patients sont-ils remboursés ?

Les sessions ne sont pas payantes et les patients sont pris en charge et le coût total est intégré dans le budget de l’hôpital.


Merci Antonio Torrelo.


Dr. Antonio Torrelo


Servicio de Dermatología

Hospital del Niño Jesús

Menéndez Pelayo 65

28009-Madrid,

Spain.