Interviews - Thomas Werfel


Germany

Concernant votre structure :


  1. Puce Tout d’abord, développez-vous une approche individuelle ou collective ?

Nous avons une approche collective.


  1. Puce Combien d’enfants avez-vous à ce jour intégrés dans le programme d’éducation dans votre service ?

Environ 200 patients par an.


  1. Puce Pouvez-vous décrire comment se passe le premier contact ?

En fait, il une interview initiale avec les patients qui sont hospitalisés dans le service. De plus nous invitons les patients que nous ne connaissons pas pour une interview et un examen clinique afin de s’assurer du diagnostic. La première question est toujours : « est-ce que c’est une dermatite atopique ou quelque chose d’autre  et quelle est sa sévérité ? ».  Nous essayons alors de créer une bonne atmosphère avec le patient.

                Par la suite, nous réalisons le cours de formation seulement pour les parents d’enfants de 0

                à 7 ans, pour les parents et les enfants de 8 à 13 ans et pour les patients chez les plus de 13

                ans. Le cours s’adresse surtout aux adolescents. Il y a aussi un cours optionnel pour les

                parents des adolescents mais ce n’est pas obligatoire.


  1. Puce Qui conduit cette première interview (médecins, psychologues, infirmières)? et ou cela a-t-il lieu ?

Il y a trois catégories : les médecins, dermatologues ou pédiatres mais dans notre catégorie ce sont plutôt des dermatologues, les formateurs dans le domaine de la psychologie et psychosomatique, et enfin un troisième groupe : nutritionnistes. Dans notre groupe nous avons en plus un diététicien formé dans les allergies alimentaires et la dermatite atopique. Le cours a lieu à l’hôpital mais notre région est grande et nous avons un second centre au nord où quelques uns des membres de l’équipe vont donner des cours.


  1. Puce Combien de membres de votre équipe participent à ce programme? Quelle formation ont-ils reçue ? et où ont-ils été formés ?

Il y a trois groupes comme je l’ai mentionné plus haut. L’équipe doit participer à deux week–ends de cours de formation des formateurs ce qui inclut aussi une formation à la spécialité des autres membres de l’équipe. Ainsi le dermatologue prend une part active dans le cours de psychologie et dans le cours d’allergies alimentaires et cela vaut pour tous les membres de l’équipe. De plus, l’équipe doit faire deux ateliers par an sous la responsabilité d’une personne expérimentée dans le domaine. L’ensemble de l’équipe se rencontre régulièrement de façon à discuter de certains problèmes liés à l’éducation thérapeutique.


  1. Puce Quels sont les principaux objectifs de ces ateliers ?

Le premier est de permettre aux patients de prendre en charge leur maladie de la meilleure façon. Donc, nous avons besoin de les former au management de leur situation et aussi d’augmenter leurs connaissances sur les facteurs déclenchants et leur maladie.


  1. Puce Quel type d’outil éducatif utilisez-vous ?

Nous utilisons des outils structurés que chaque formateur utilise. Nous disposons de transparents que finalement nous trouvons plus pratiques qu’un Powerpoint. Nous avons aussi quelques catalogues ou livrets pour les patients mais finalement chaque formateur est libre d’utiliser l’outil qu’il préfère. Les outils sont définis selon le contenu traité pendant le cours, ainsi nous utilisons certaines photographies pour expliquer le SCORAD ou ce qui constitue un érythème sévère.


  1. Puce Existe-t-il un suivi ? si oui, comment est-il organisé et qui le réalise ?

Non, pas exactement. Nous aimerions avoir un suivi au long cours mais cela n’a pas été pour l’instant réalisé.


  1. Puce Comment les progrès des patients sont-ils évalués ?

Durant la phase de l’étude GADIS, tous les patients ont été évalués par un suivi très structuré pendant une période d’un an. Le principal résultat a été publié par Staab et collaborateurs dans le British Medical Journal en 2006. Récemment un jeune chercheur de notre groupe a réalisé d’autres interviews structurées en particulier dans le domaine de l’allergie alimentaire avec des patients aprés plusieurs mois de formation. Mais cela restait au niveau individuel.


  1. Puce Des dermatologues libéraux participent-ils à l’école de l’atopie ?

Oui, nous avons formé un certain nombre de dermatologues libéraux dans notre cours de formation des formateurs et ces médecins ont donc une certification et ainsi il y a eu deux collègues qui ont essayé d’établir un groupe de formateurs dans leur contexte libéral mais ils ont dû arrêter compte tenu de l’importance du travail que cela représentait. Dans notre groupe, finalement les formateurs ont été recrutés parmi les dermatologues de la clinique.


  1. Puce Quels sont les liens établis entre les dermatologues de l’école de l’atopie, les pédiatres et les libéraux ?

Les dermatologues privés demandent souvent des informations concernant les cours. Certains d’entre eux participent à cette initiative, mais je devrais dire que finalement la majorité d’entre eux sont assez indifférents. Peut-être parce qu’ils sont un peu effrayés que nous informions les patients de traitements qu’eux-mêmes ils ne prescrivent pas. En effet, un problème majeur en Allemagne est la pression des compagnies d’assurances sur les médecins qui insistent pour que ceux-ci prescrivent les drogues les moins coûteuses ou des crèmes qui n’ont aucun risque.


  1. Puce Comment a été créée votre école de l’atopie?

Le point de départ est l’initiative lors de la création du projet GADIS. Le ministère de la santé allemand nous a commissionnés pour établir un groupe de travail pour développer un programme pour l’amélioration du traitement de la dermatite atopique. Aussi nous nous sommes réunis à plusieurs groupes et nous avons établi le programme pour enfants et adolescents. Plus récemment nous avons créé l’initiative de groupes de patients adultes à l’initiative de la Société Allemande de Dermatologie et nous sommes en train d’établir des structures similaires pour les patients adultes.


  1. Puce Avez-vous établi des contacts avec les autres équipes d’éducation en particulier celles travaillant pour l’asthme ou l’allergie alimentaire ?

Bien sûr nous avons beaucoup de contacts avec nos collègues des cours de formation à l’éducation thérapeutique dans l’asthme. En fait, deux psychologues de notre équipe appartiennent au groupe d’asthme à Hanovre et deux pédiatres sont aussi incorporés à la fois dans le projet asthme et dermatite atopique. Nous sommes sur le point d’organiser un congrès national sur l’éducation thérapeutique l’année prochaine. Le pédiatre qui est actif à la fois sur l’asthme et sur l’école de l’atopie ainsi que moi-même sommes responsable de l’organisation de ce congrès et nous essayons de recenser toutes les initiatives dans le domaine de l’éducation thérapeutique intégrant celles d’autres maladies comme le diabète et les maladies rhumatologiques.


Concernant l’éducation des patients dans votre pays :


  1. Puce Quel est le rôle des associations de parents ou de patients dans votre école de l’atopie ?

Les associations ne sont pas impliquées dans ce programme bien qu’il en existe de bonnes. Nous informons les patients de leur existence. En Allemagne il y a cependant certaines associations dont les recommandations ne sont pas compatibles avec les recommandations médicales et nous devons essayer de le dire aux patients. Ainsi certaines associations mettent en garde leurs membres vis-à-vis de l’usage des corticostéroïdes ce qui est à l’opposé de nos conseils d’éducation.


  1. Puce Quel est le rôle des écoles pour le prise en charge d’autres maladies chroniques ?

Il y a quelques médecins qui donnent des cours à Hanovre auprès de professeurs des écoles mais ce n’est pas limité à la dermatite atopique.


  1. Puce Disposez-vous dans votre pays de recommandations précises concernant l’atopie ?

Nous avons ce projet GADIS qui a défini un manuel qui comporte des recommandations et qui devrait être officiellement publié. Ce manuel comporte des recommandations en faveur des écoles de l’atopie.


  1. Puce Combien les patients sont-ils remboursés par les compagnies d’assurances ?

Environ 95% des patients sont remboursés par des sociétés d’assurance. Les initiatives locales doivent établir des contrats individuels avec ces sociétés ce qui est bien sûr un gros travail. Dans l’avenir nous souhaitons finaliser un contrat global avec une seule grande société dans la partie nord de l’Allemagne rendant ainsi possible le remboursement des écoles de l’atopie.


Merci Thomas Werfel.




Prof. Thomas Werfel


Klinik für Dermatologie und Venerologie Medizinische Hochschule Hannover Ricklinger Str. 5

Germany.