French

Félicitations ! C’est un garçon !

Quelle émotion Quel bonheur !

Fut la naissance de mon fils une nuit d’un Mercredi.

Ses petits traits Quelle vision merveilleuse.

Un mois plus tard Je ne pourrais pas être plus fière,

En me promenant avec mon bébé pour que

Tout le monde puisse le voir.

Comme il était beau dans son landau, si mignon

Dans sa grenouillère à manches courtes et ses chaussons.

Il venait de prendre un bain il était propre et sentait bon,

Je lui avais mis une lotion pour bébé – il était beau

Comme jamais je ne l’avais vu.

Je me promenais la tête haute –

Je pensais que tous les passants le remarquaient.

Mais, quelques temps après (il avait quatre mois),

Je n’étais pas si fière.

Car les médecins m’ont dit : « Il a une dermatite Atopique », quand

Ils ont vu l’éruption de la tête aux pieds.

J’ai commencé à détester sortir et faire mes courses.

Car la peau de son visage était rouge comme le feux.

Le pantalon en synthétique fut mis de côté.

Désormais, il devait s’habiller avec des vêtements

De coton avec des manches longues tous les jours.

Les cinq pédiatres et les deux dermatologues que

Nous sommes allés voir nous ont dit :

« Mettez de la cortisone, un hydratant, donnez-lui

Des antibiotiques aussi ».

Des mères, des voisins et des amis avaient des conseils pour moi ;

Ma belle-mère, cousines et belles-sœurs aussi.

Plus je les écoutais, plus j’étais désemparée.

Y a-t-il quelque chose qui marche ? Quelle méthode utilisée ?

Les conseils étaient tous différents – c’était une vraie énigme.

Chacun me donnait sa version, et j’étais au milieu.

« Changez de médicament – n’utilisez pas de cortisone pour quelqu’un si petit ».

« N’utilisez que de la crème à la cortisone – le médicament n’a rien à voir avec le problème ».

« Donnez deux bain par jour et il va guérir, sans aucun doute ».

« Donnez un bain par semaine – l’eau dessèche la peau »

Voices : Alan Ball, Masaya Nakatsu, Janine Schulter, Sylvia Ramos, Jean-Francois Stalder.

Many thanks to : National Eczema Association

Christine, Aurélie and the children of La Génolière Primary school, Le Pellerin, France. The illustrations are the result of a collaboration between OPENED and this primary school, the objective being to increase awareness among the children of the personal and social impact of Atopic Dermatitis and chronic disease in general.

« Laissez le sans vêtements au soleil – essayez ».

« Ne le laissez pas au soleil – sa peau est très sèche ».

« Continuer à l’allaiter – n’arrêtez pas »

« Ne buvez pas de lait tant que vous l’allaitez – pas une seule goutte ».

« Arrêtez de l’allaiter – il est allergique à certains aliments ».

Je suis désemparée et d’une humeur massacrante.

Je n’avais plus envie de sortir avec lui pour me promener dans la rue.

« Ah pauvre bébé », disait la vieille dame que je connaissais.

Peu importe ou j’allais, c’était toujours le même refrain :

Tout le monde avait un conseil pour moi, une histoire, un cas.

Après tout ce que j’ai entendu, qu’est-ce que j’ai gagné ?

A dix mois il était toujours pareil.

Et les médecins, avec tous leurs diplômes,

N’avaient pas de conseils ni de remèdes pour moi.

D’ou ca vient – cette démangeaison si étrange ?

« Qui apparaît quand le temps change ».

Cet homme était un docteur, un médecin diplômé,

Mais il n’arrivait pas à me convaincre que

La raison pour laquelle mon fils était dans cette situation,

était qu’hier il faisait froid et qu’aujourd’hui il fait chaud.

Nous sommes allés chez les nutritionnistes et autres…

Toujours en cherchant quelque chose à faire. Nous avons essayé

Des huiles et des régimes variés.

Rien que nous n’avons déjà essayé.

Chaque fois que nous essayions quelque chose de nouveau,

Ou quand il y avait du changement,

Il allait un peu mieux, mais c’était bizarre –

Quelque temps après, l’eczéma revenait –

Et il allait aussi mal qu’avant.

Je pourrais continuer à écrire encore et toujours –

Mais je ne le  ferais pas - vous vous ennuieriez.

Je voudrais terminer ce poème mon ami,

Mais la vie de mon fils avec de l’eczéma n’a pas de fin !

Gitel Weber